KCNA2 Epilepsy Awareness Day 5K Fun Run

Beskrivelse

Løp, gå eller rull for vårt tredje årlige moroløp for å øke bevisstheten om KCNA2 Epilepsi i vakre Cook Park! For årets begivenhet har vi også et mål om å samle inn $10 000 for å støtte nåværende forskning på behandlingsalternativer for to av de tre hovedtypene av KCNA2 (gain-of-function og loss-of-function). Vårt vitenskapelige team ved Universitetet i Tübingen i Tyskland er klare til å teste effektiviteten av behandlingene deres, men finansieringen vil gå tom på slutten av dette året. Hvis vi kan samle inn $10 000 på dette arrangementet, i kombinasjon med penger organisasjonen vår allerede har, vil vi kunne gi brofinansiering i et år til deres neste finansieringssyklus starter. I stedet for å la denne viktige forskningen stå stille i et år, du kan hjelpe oss med å få behandling til våre KCNA2-familier raskere!

Hva er KCNA2?

KCNA2-relatert utviklingsmessig og epileptisk encefalopati er en nevrologisk lidelse forårsaket av en mutasjon på KCNA2-kaliumkanalen. Mutasjonen får kaliumkanalen til å fungere feil, noe som resulterer i epilepsi og utviklingsforstyrrelser. Det er en rekke komplikasjoner for hver enkelt person, slik som vanskelige anfall, utviklingsmessige og kognitive forsinkelser og komplekse medisinske tilstander. Lær mer på: kcna2epilepsy.org Begivenhetsdagsplan

08:30 - Pakkehenting og registrering i siste liten 9:15 - Løpet begynner 09:30-11:00 - Målgang for forfriskninger, loddtrekning og samling 11:00 - Kurset stenger og arrangementet avsluttes Viktige detaljer

Pakkehenting, start og mål er alle plassert i Shelter 4 i Cook Park, Tigard. Alle ferdigheter er velkomne! Løp, gå, rulle, gå på skøyter eller løpe! Hele banen er innenfor Cook Park og alle stier er delt med allmennheten. Vær vennlig mot andre og hold deg til høyre for deg. Det vil ikke være en bagasjesjekk, så planlegg deretter. Gratis parkering er tilgjengelig i hele Cook Park og det er to ADA-plasser i nærheten. Offentlige toaletter er tilgjengelige nær start/mål. Portland vær kan være uforutsigbar. Denne begivenheten vil skje i regn eller solskinn! Hunder: hunder er velkomne til å bli med oss på løpeturen/turen, men må være i bånd.

Registrering KostnadEarly Bird-priser  - Før 1. juli: $30 per voksen$10 per barnVanlig pris - 1. juli til og med 15. august:$40 per voksen$15 per barn. Last minute-registreringer - Etter 15. august:$45 per voksen$20 per barnHva er inkludert? Performance t-skjorte (herre-, dame- og ungdomsstørrelser!), smekkenummer, loddtrekning, gratis kaffe og forfriskninger på mållinjen. T-skjorter er etter førstemann til mølla-prinsippet, så registrer deg så snart som mulig for å garantere din størrelse. *Virtuelle deltakere vil også motta en loddtrekning. Virtuelt alternativ

Samle venner og familie og kjør 5K moro uansett hvor du er! Send inn resultatene dine her på RunSignUp eller send oss et øyeblikksbilde av GPS-løpet ditt, så inkluderer vi dem i de endelige resultatene. Bilder er også velkomne og oppmuntres! USA: Registrer deg innen 15. august for å motta t-skjorten og pakken din i posten før arrangementsdatoen. Registrering vil bli akseptert etter denne datoen, men vi kan ikke garantere at du mottar varene dine før arrangementsdatoen.

Internasjonalt: Hvis du ønsker å motta en t-skjorte, må du dekke noen av fraktkostnadene som vil bli bestemt på leveringstidspunktet.

**Hvis du er interessert i å arrangere ditt eget KCNA2 Awareness Day-arrangement, kontakt Oriana på kcna2funrun@gmail.com for støtte!**